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罹患庞贝氏症的声平,出生时有幸及时用药,得以延长生命,期盼二代治疗药物早日给付,让自己可以做更多自己喜欢的事情。 罕病基金会今举办「苦等救命罕药 病患寻活路的期待与挑战」记者会,提出4大用药困境,包括:通过给付数量变少、等待时间变长、限缩给付条件、罕药专款成长率停滞,希望政府重视罕病用药权益。

罕见疾病药物日新月异,但因为市场小、开发成本高,费用并非一般家庭可负担,被视为「孤儿药」。根据罕病基金会统计,平均需30.3个月才能获得健保给付,目前还有20多种罕病药物在排队等候,且高达8成5的罕病类别并未被照顾到。

截至今年7月,国内公告240种罕病中共有95种药品通过罕药认定,但其中仅61种获得健保给付,37种罕病可望获得治疗。罕病基金会今举办「苦等救命罕药 病患寻活路的期待与挑战」记者会,提出4大用药困境,包括:通过给付数量变少、等待时间变长、限缩给付条件、罕药专款成长率停滞,希望政府重视罕病用药权益。

罕病基金会创办人陈莉茵表示,罕病患者没有很多药物可选,都是创新药物,需仰赖健保署的协商机制,在病况恶化前及时用药,希望主管机关不要以钱当作唯一衡量标准。她指出,目前仍有85%的罕病类别没有被照顾、20种罕药在排队等待给付,希望在新药预算上能有成长空间。

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「我们等著上车,但公车一直客满。」罹患脊髓性肌肉萎缩症的律师陈俊翰指出,罕病病友是最急迫取得药物治疗的一群,但健保这辆公车一直用「客满」的理由来拒绝给付;即便有设置罕病专款,但仍受限于健保总额框架之下,且执行率低,没有用到的金额又流回健保大水库,完全违背健保的初衷。

今年11岁的王小妹在1岁时确诊SMA,最近几年来身体快速退化,须仰赖轮椅行动。妈妈不舍地说,几个月前女儿还可以走2个阶梯,现在连1阶都走不了;小时候女儿曾经梦想当舞蹈家,但实在不知道有没有机会治愈,从来不敢给她承诺,就连女儿从小培养的写书法兴趣,妈妈也不免忧心「万一哪天她没力气提笔了,对人生还有什么希望可言?」

几年前SMA新药在美国上市,但因为健保给付限制,王小妹无法使用接受治疗。妈妈无奈地说,台湾是第五个订定罕病专法的国家,但病友用药权还是处处卡关,「罕病患者的生存权在哪里?」希望政府可以给他们机会,如果能够接受治疗,让他们有能力自理生活,未来也可以避免占用长照资源。

16岁的声平是庞贝氏症患者,小学五年级开始以电动轮椅代步,他喜欢唱歌、跳舞、打棒球、打太鼓。目前庞贝氏症患者虽然有药可用,但健保给付条件严格,需要定期经医师评估有效才能继续用药。声平妈妈难掩激动地说「希望政府给我的孩子和其他病友有活下去的机会」,声平也勇敢为自己发声「希望这些药物能延长治疗时间,让我的体力变得更好!」

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